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  • 144   Ambulanz
  • 145   Tox Info Suisse (Vergiftungen)
  • 117   Polizei
  • 118   Feuerwehr
 
 

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  • 058 463 00 00   Infoline des Bundesamts für Gesundheit (8.00 - 18.00 Uhr)

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Spitalstrasse 33
4056 Basel | CH

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Für Terminvereinbarungen und -verschiebungen wenden Sie sich bitte an die Leitstelle Poliklinik +41 61 704 12 20

 
 
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Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz

Ihr Ansprechpartner für seltene und ungeklärte Krankheiten im Kindes- und Erwachsenenalter

Als „seltene Krankheiten“ - im Englischen "rare diseases" genannt - werden chronische Krankheiten bezeichnet, die weniger als eine von 2‘000 Personen betreffen.

Oft dauert es lange, bis Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit optimal versorgt werden. Für die Behandlung und Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen braucht es ein hervorragend zusammenarbeitendes interdisziplinäres Team, das sich mit dem spezifischen Krankheitsbild der Patientin bzw. des Patienten auskennt. Das Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz vernetzt Sie mit kompetenten Spezialistinnen und Spezialisten verschiedenster Fachrichtungen. Wir arbeiten national und international mit führenden Institutionen zusammen, um für Sie oder den Patientinnen und Patienten die beste Behandlung zu gewährleisten.

Seltene Krankheiten: Gut zu wissen

Was wir Ihnen bieten können

Seltene Erkrankungen gehen oft einher mit viel Verunsicherung. Genau hier möchten wir Ihnen weiterhelfen, indem wir Sie mit unserem Wissen und Netzwerk unterstützen.

Das Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz unterstützt Sie bei der Vermittlung geeigneter Fachspezialistinnen und -spezialisten und bietet Ihnen eine umfassende Abklärung und Beratung. Die Zusammensetzung des Behandlungsteams richtet sich dabei jeweils nach den individuellen Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten.

Welche Fragen wir Ihnen beantworten können

  • Wie finde ich eine Spezialistin oder einen Spezialisten für meine Beschwerden?

  • Jemand in meiner Familie leidet an einer seltenen Krankheit. Besteht auch für mich oder meine Kinder ein Risiko?

  • Gibt es Patientenorganisationen oder Betroffenengruppen?

  • Gibt es laufende Studien zu dieser Krankheit?

  • Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es?

Wer die Hotline in Anspruch nehmen kann

Die Hotline steht einerseits Patientinnen und Patienten sowie Angehörigen von Betroffenen und andererseits Ärztinnen Und Ärzten offen, die bei ihren Patientinnen und Patienten eine seltene Erkrankung vermuten.

Wie erkenne ich eine seltene Krankheit?

Selbst für Kinder- und Hausärztinnen und -ärzte oder andere Fachpersonen ist es manchmal schwierig, Beschwerden einer bestimmten Krankheit zuordnen zu können. Viele Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit haben bereits eine lange Leidensgeschichte. Dank unseres umfassenden Fachwissens und unseres nationalen und internationalen Netzwerkes können wir Sie mit den richtigen Spezialistinnen und Spezialisten vernetzen, damit Ihnen weitergeholfen werden kann und Ihre Beschwerden einen Namen erhalten.  

Unsere Schwerpunkte

  • Angeborene Fehlbildungen und seltene geistige Behinderungen
  • Anomalien des Gesichts und Schädels
  • Augenerkrankungen
  • Bindegewebs-, Muskel- und Skelett-Erkrankungen
  • Epilepsie
  • Erbliche Stoffwechselstörungen
  • Erkrankungen der Atemwege
  • Erkrankungen der Leber 
  • Erkrankungen der Nieren 
  • Erkrankungen des Stoffwechsels
  • Hämatologische Erkrankungen
  • Hautkrankheiten
  • Herz-Kreislauf-Erkrankungen
  • HNO-Erkrankungen
  • Immunschwäche, autoinflammatorische und Autoimmunerkrankungen
  • Knochenerkrankungen
  • Krebserkrankungen bei Erwachsenen (solide Tumore) 
  • Krebserkrankungen bei Kindern (Hämatologie / Onkologie)
  • Neurologische Erkrankungen
  • Neuromuskuläre Erkrankungen
  • Seltene multisystemische Gefäßerkrankungen
  • Transplantationen
  • Tumoren bei genetischen Risiken
  • Urogenitale Erkrankungen
  • Vererbte und angeborene Anomalien

Forschung zu seltenen Krankheiten

Die Erforschung von seltener Erkrankungen ist eine besondere Herausforderung und erfordert eine gute Vernetzung mit anderen Forschenden auf der ganzen Welt. So ist es denn auch Teil des Auftrags der Partnerspitäler im Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz, ebendiese Forschung zu fördern. Weitere Informationen zu den unterschiedlichen Forschungsprojekten der beteiligten Spitäler finden Sie hier.

 
 

Helpline für Betroffene und Angehörige

Haben Sie Fragen zu seltenen Krankheiten?

Kontaktieren Sie uns einfach über das Kontaktformular

Zusätzlich können Sie uns auch telefonisch von Montag bis Freitag von 9 - 12 Uhr und 14 - 17 Uhr erreichen: +41 61 704 10 40

Rare Diseases Netzwerk - UKBB - Universitäts-Kinderspital beider Basel - Pädiatrie - Kinderheilkunde - Pediatrics - Pédiatrie - Seltene Krankheiten - Rare Diseases - Maladies Rares - Perinatal Zentrum - Perinatal Center - Centre Périnatal - Pseudocrupp - Impfungen Baby - Baby Vaccination - Vaccin Bebe
 
Dr. med. Andreas Würner leitet am UKBB die Kinder- und Jugendrheumatologie und ist als Spezialarzt Pädiatrie Ansprechpartner für Seltene Krankheiten. Seit 2019 ist er zudem als Koordinator des universitären Zentrums für Seltene Krankheiten Basel tätig. Er ist Vater von drei Kindern und fährt gern Ski. - UKBB - Universitäts-Kinderspital beider Basel - Pädiatrie - Kinderheilkunde - Pediatrics - Pédiatrie - Seltene Krankheiten - Rare Diseases - Maladies Rares - Perinatal Zentrum - Perinatal Center - Centre Périnatal - Pseudocrupp - Impfungen Baby - Baby Vaccination - Vaccin Bebe

«Man kann auch mit einer seltenen Erkrankung glücklich sein»

Rheuma würde man als Laie vermutlich nicht bei Kindern vermuten. Dr. med. Andreas Wörner ist genau darauf spezialisiert. Diese Erfahrung möchte er nutzen, um in Basel den Aufbau eines universitären Zentrums für Seltene Krankheiten zu koordinieren. Warum das wichtig ist, zeigt sein Essay zum internationalen Tag für Seltene Krankheiten. 

 
Gebäude UKBB, wo sich das Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel befindet

Anlaufstelle für seltene Krankheiten – eine Patientin erzählt

Franziska Schild wusste schon seit Jahren, dass mit ihr etwas nicht stimmte. Doch erst, als bei ihrem Sohn ähnliche Symptome auftraten und von einem Arzt diagnostiziert wurden, hatte auch sie Gewissheit: Sie haben beide eine seltene Stoffwechselkrankheit. Franzsika Schild hat dem «Regionaljournal Basel» ihre unglaubliche Geschichte erzählt.

 

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Notfall im Ausland

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