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«Wir benötigen ein neues Verständnis in der Betreuung von Erkrankten»

UKBB Kommunikation, 14.10.2020

Menschen mit seltenen Krankheiten zu betreuen ist komplex. Das soll uns nicht davon abhalten, ihnen die gleichen Rechte zuzugestehen, die Menschen mit häufigen Krankheiten haben. Für das neue Wissensbuch des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten hat unser Spezialist Dr. Andreas Wörner seine Vision 2030 skizziert.

Essay von Dr. Andreas Wörner

Dr. med. Andreas Wörner leitet am UKBB die Kinder- und Jugendrheumatologie und ist als Spezialarzt Pädiatrie Ansprechpartner für Seltene Krankheiten. Seit 2019 ist er zudem als Koordinator des Universitätszentrums für Seltene Krankheiten Basel tätig.

Dr. med. Andreas Wörner leitet am UKBB die Kinder- und Jugendrheumatologie und ist als Spezialarzt Pädiatrie Ansprechpartner für Seltene Krankheiten. Seit 2019 ist er zudem als Koordinator des Universitätszentrums für Seltene Krankheiten Basel tätig.

 
 

Stichwort Vision 2030 – welche Veränderungen werden in den nächsten 10 Jahren die Medizin prägen? Zwei Aspekte werden eine zentrale Rolle spielen: Zum einen die Entwicklungen der medizinischen Möglichkeiten, und zum anderen die Entwicklung verbesserter Netzwerke, auch für Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten.

Die Entwicklung der Medizin in den nächsten Jahren wird mit dem zunehmenden Verständnis genetischer und funktioneller Zusammenhänge von Systemen im menschlichen Körper neue Therapien ermöglichen. Dies betrifft unter anderem Erkrankungen, bei denen ein einzelnes Gen für die Beschwerden verantwortlich ist oder bei denen die krankheitsauslösenden Stoffwechselveränderungen behandelt werden können. Ob die betroffenen Menschen von diesen neuen Therapien auch profitieren können, wird nicht immer sichergestellt sein, und das hat mehrere Gründe. Im Folgenden möchte ich daher drei Visionen für 2030 beschreiben:

Sicherstellung der erforderlichen Diagnostik und Übernahme der notwendigen Therapien für seltene Krankheiten

In der Schweiz werden genetische Untersuchungen derzeit nur unter bestimmten Bedingungen von der Krankenkasse übernommen. Wenn die Beschwerden, wie so häufig im Kindesalter, zunächst nur wenig spezifisch für eine bestimmte Erkrankung sind, kann eine frühzeitige genetische Untersuchung bei manchen Erkrankungen Klarheit über die Diagnose bringen und die Entwicklung von Komplikationen verhindert werden.

Bei seltenen Krankheiten kann man häufig nicht von «typischen» Beschwerden sprechen; manchmal ist das Spektrum der Beschwerden einer Krankheit noch gar nicht bekannt. Immer wieder stehen die Familien und die Fachpersonen vor dieser diagnostischen Hürde, die Therapeut und Betroffene in einen medizinischen Graubereich bringen kann: Beginnt man dennoch eine notwendige Therapie, ist das verwendete Medikament nicht durch eine bestätigte, sondern lediglich vermutete oder aufgrund der Beschwerden klassifizierte Therapie legitimiert. Die Genetik ist nur ein Beispiel. Andere funktionelle Untersuchungen gehören ebenfalls nicht zu den Pflichtleistungen einer Krankenkasse, obwohl sie zur Einschätzung des Schweregrads notwendig wären. Häufig helfen hier Stiftungen oder Forschungsfonds bei der Übernahme der Kosten aus, obwohl es hier eigentlich um reine medizinische Leistungen geht.

«Menschen mit seltenen Krankheiten haben das gleiche Recht auf wirksame Medikamente wie Menschen mit häufigen Krankheiten.»

Seltene Krankheiten erfordern häufig den Einsatz seltener Medikamente, welche zum Teil erst in den letzten Jahren entwickelt wurden. Die Zulassung dieser Medikamente und deren Aufnahme in die Spezialitätenliste erfordert den Nachweis von Wirksamkeit und Sicherheit in Studien. Bei Medikamenten für seltene Krankheiten vergehen häufig Jahre, bis eine offizielle Zulassung trotz Nachweis erfolgt. Diese Medikamente sind oft extrem teuer und die Krankenkassen können die Kostenübernahme verweigern.

Meine Vision für 2030 ist: Sofern die Betreuung durch Fachspezialisten erfolgt, sollte eine notwendige Diagnostik und Therapie nach vorheriger gemeinsamer Festlegung der gesetzlichen Rahmenbedingungen deutlich erleichtert und generell ermöglicht werden. Menschen mit seltenen Krankheiten haben das gleiche Recht auf wirksame Medikamente wie Menschen mit häufigen Krankheiten.

Was es 2030 braucht: Fachpersonen in der Koordination bei seltener Krankheiten

Es fängt häufig weit vor der Diagnosestellung an: Wenn Kinder seltene Beschwerden aufweisen und die Eltern gemeinsam mit der Kinderärztin eine spezialisierte Einschätzung der Symptome benötigen, gehen häufig Monate ins Land, bis eine Diagnose gefunden wird. Ein Arztbesuch, und noch einer, und noch einer. Zwar wird in der Regel ein Bericht nach jeder Konsultation erstellt, der an die zuweisende Kinderärztin geht. Manchmal gelingt es jedoch nicht, aus der Vielzahl der spezialisierten Rückmeldungen gemeinsam mit den Kindern und Eltern eine einheitliche Linie für die weitere Betreuung zu erstellen.

Gerade wenn ein Kind eine seltene, komplexe Diagnose hat, für deren Betreuung mehrere Spezialisten erforderlich sind, wird es schwierig, die Übersicht zu behalten. Häufig tauchen bei den Fachpersonen Fragen auf: Wer hat den Lead in der Behandlung? An wen können sich die Eltern zur aktuellen Erkrankungsbeurteilung wenden? Wer legt den Ablauf der Behandlung fest?

Häufig, aber nicht immer, ist dies die Kinderärztin. Sie muss sich aber im Praxisalltag um viele andere Kinder und Jugendliche kümmern. Bei jeder einzelnen der aktuell etwa 8000 seltenen Krankheiten auf dem aktuellen Stand zu sein und dabei genügend Zeit für die Betroffenen zu haben, ist nahezu unmöglich, auch nicht in Zeiten des Internets oder anderer digitaler Möglichkeiten.

«Es muss selbstverständlich werden, mit einer seltenen Krankheit so normal als möglich leben zu dürfen.»

Eine Koordinatorin für Kinder und Jugendliche mit Seltenen Krankheiten ist an dieser Stelle nötig. Sie sollte eine medizinische Fachperson sein, die im ständigen Kontakt mit jeder einzelnen, an der Behandlung eines Kindes mit einer seltenen Krankheit involvierten, Spezialistin oder Therapeutin ist. Ihre Aufgaben umfassen die direkte Ansprechbarkeit durch Betroffene oder deren Eltern und die Verantwortlichkeit für einen lückenlosen Informationsfluss zwischen den verschiedenen Spezialisten, die häufig nicht am gleichen Ort arbeiten. Sie hilft bei der Koordination von verschiedenen Terminen, klärt Fragen vor anstehenden Untersuchungen und weist auf individuelle Bedarfe hin, ist im Kontakt mit den Sozialbehörden und der Invalidenversicherung, gibt Hilfestellung bei finanziellen Fragen, vor denen Familien mit betroffenen Kindern stehen können.

Eine solche Koordinatorin ist im Schweizer Gesundheitswesen im Jahr 2020 nicht vorgesehen. In der Kinderheilkunde, die ohnehin in ihrer finanziellen Ausstattung nicht auf Rosen gebettet ist, zählt im Moment nur der medizinische «Akt» durch zertifizierte Fachpersonen als Leistung.

Als Spezialist für den Bereich Kinder- und Jugendrheumatologie, dessen chronisch-entzündlichen Erkrankungen zu 100% zu den seltenen entzündlichen Krankheiten gehören, ist dies meine Vision für 2030: Wenn wir von Netzwerken sprechen, braucht es jemanden, der diese Netzwerke knüpft. Die Eltern allein, die Kinderärztin allein, der Spezialist allein – ohne gegenseitige Unterstützung werden wir diese Aufgabe nur selten zufriedenstellend für die betroffenen Kinder und Jugendlichen meistern können.

Was es 2030 braucht: Ein Netzwerk für Menschen mit seltenen Krankheiten Betroffene, Familie, Ärzte, Therapeuten

Wir benötigen ein neues Verständnis in der Betreuung von Erkrankten. In einem sich entwickelnden Netzwerk ist es zunächst wichtig, dass die Ärzte und Therapeuten genügend Zeit erhalten, um zuzuhören, Fragen zu stellen, die Beschwerden zu verstehen.

Sind mehrere Fachpersonen involviert, benötigen sie Zeit, um zu kommunizieren. Die digitalen Möglichkeiten hierzu haben wir bereits, sie müssen lediglich als Therapieelement anerkannt und finanziell möglich gemacht werden. In der Betreuung ist es immens wichtig, dass die Betroffenen- und Patientengruppen ihr Wissen und ihre Erfahrungen einbringen können und somit als patient experts fungieren und definieren können, was essenziell ist.

Seltene Krankheiten sind chronische Krankheiten, die häufig eine lebenslange Begleitung erfordern. Das Transitionsalter von 15–25 Jahren ist dabei eine vulnerable Altersspanne, in der sich vieles ändert; in einem Netzwerk seltene Krankheiten sollte dabei die Betreuung stabil bleiben. Ein Netzwerk braucht Fachpersonen, die die Einbindung in die Ausbildung und den Arbeitsalltag erleichtern. Eine gesetzliche Verankerung sollte dabei die gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit besonderen Bedarfen voraussetzend festlegen.

Menschen mit seltenen Krankheiten bilden in ihrer Gesamtheit einen erheblichen Teil unserer Bevölkerung. Es muss selbstverständlich werden, mit einer seltenen Krankheit so normal als möglich leben zu dürfen. Die medizinischen Voraussetzungen hierfür verbessern sich von Jahr zu Jahr; die gesellschaftlichen Bedingungen zu verbessern, ist unser aller Aufgabe.

Wissensbücher «Seltene Krankheiten»

KMSK-Wissensbücher «Seltene Krankheiten»: Alle Bücher kostenlos herunterladen

Dieser Blog-Beitrag ist zuerst im dritten Wissensbuch des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) erschienen. Die KMSK-Wissensbücher sensibilisieren, indem sie Einblicke in das Leben betroffener Familien gewähren und aufzeigen, welche Unterstützungsmöglichkeiten ihren Alltag erleichtern können. Das dritte Wissensbuch ist im Oktober 2020 erschienen.

> Alle KMSK Wissensbücher zum Herunterladen


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