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Mit Rheuma geboren: Janas langer Kampf gegen den Schmerz

UKBB Kommunikation, 21.10.2020

Jana Gerber leidet an einer rheumatischen Erkrankung, seit sie ein Baby ist. Ein Leben ohne Schmerzen kennt sie kaum. Und dennoch lässt sie sich davon nicht in die Knie zwingen.

Porträt von Martin Bruni

Jana Gerbers Schmerz kommt in Schüben: «An gewissen Tagen bin ich überhaupt nicht zu gebrauchen.»

 
 

Im Prinzip geht sie auf Wolken. Ihre Knie schmerzen dennoch höllisch, zumindest an manchen Tagen. Jana Gerber trägt Jogging-Schuhe mit dicken Luftkissen in der Sohle, als wir sie zu einem Spaziergang am Rheinufer treffen. Von aussen ist ihr nicht anzumerken, wie sehr die Krankheit ihren Gelenken bereits zugesetzt hat. Die 17-Jährige wirkt munter, spricht frisch von der Leber weg, scherzt. Eine aufgeweckte, selbstbewusste junge Frau.

Jana leidet an einer juvenilen idiopathischen Arthritis. Das ist eine spezielle Ausprägung von Kinderrheuma, ziemlich selten, und bedeutet in ihrem Fall: Heftige Schmerzen in den Gelenken, ohne zu wissen, was der eigentliche Auslöser ist.

Als sechs Monate altes Baby kam Jana mit einem stets geröteten und dicken Knie aus den Ferien zurück. Sie stellte damit Ärzte von überall her vor ein grosses Rätsel. «Ein Baby mit Rheuma? Das konnte sich damals kaum jemand vorstellen», erzählt Jana.

Die ersten Behandlungsversuche liefen entsprechend ins Leere. Oder sie führten zu noch mehr Schmerzen. In einem ersten Anlauf wurde ihr Knie in eine Streckschiene gezwungen. Klein Jana schrie fünf Tage lang durch. Dann kam die Schiene endlich wieder weg.

Kinderrheuma und der seelische Schmerz

Ein Assistenzarzt hatte schliesslich den entscheidenden Verdacht. Eine vollumfänglich geeignete Behandlung fehlte aber auch nach der Diagnose. Das ist das Schicksal vieler Kinder, wenn sie an einer wenig bekannten, seltenen Krankheit leiden. Bevor sich etwas behandeln oder gar heilen lässt, braucht es Personen, die bereits Erfahrung haben, wie man solche Krankheiten betreut. Dazu braucht es Forschung. Und das kann dauern.

Nach ein paar Jahren glaubte man bei Jana, mit Cortison das Problem in den Griff bekommen zu haben. Doch dann kam der Schmerz im anderen Knie zurück. Ein herber Rückschlag. Und das Leben wollte so bald nicht leichter werden für Jana.

In der Schule wurde sie gehänselt, weil sie im Sport nicht alles mitmachen konnte. «Du simulierst doch nur», behaupteten ein paar Schlaumeier in ihrer Klasse.  «Spiel dich doch nicht so auf!»

Auch heute bringen ihr längst nicht alle Mitmenschen das gewünschte Verständnis für ihre Situation entgegen. Was man nicht sieht, gibt es auch nicht, scheinen manche zu denken. «Sich ständig rechtfertigen zu müssen, dass etwas nicht geht», sagt Jana, «das tut mir eigentlich fast am meisten weh.»

Dabei hat sie wirklich vieles auszuhalten. Ihre Krankheit ist chronisch. Das heisst, sie ist immer da. Jana braucht ständig Medikamente. Hinzu kommen Schübe. Von einem Tag auf den anderen. «Dann kannst du mich gar nicht mehr brauchen», sagt Jana. Etwas mit Freunden unternehmen? Schule? Arbeit? – Alles wird dann zur Mission Impossible. Kein Tag lässt sich zuverlässig im Voraus planen.

«Zum Glück steht meine Chefin voll hinter mir», sagt Jana. Sie macht das KV am Kantonspital Baselland. Eigentlich wäre sie gern Physiotherapeutin geworden. Aber eben. Die Krankheit. Sie bestimmt lautstark mit, was aus Jana werden soll.

Gegen alle Widerstände

Dabei sah es vor nicht allzu langer Zeit eigentlich sehr gut aus. «Mit 15 sprach mich mein Arzt, Dr. Andreas Wörner, unter dem Strich gesund», erzählt Jana. Doch dann sei ihr Vater verstorben. Und nur wenige Monate darauf schmerzten auf einmal die Finger an ihrer rechten Hand. Von da an war klar, sie würde noch für eine Ewigkeit eine medikamentöse Therapie brauchen. «Es kann sein, dass ein traumatisches Erlebnis wie der Tod meines Vaters die Krankheit reaktiviert», sagt Jana in einem sachlich analysierenden Ton, als wäre sie ihr eigner Arzt.

Zwischen ihr und ihrer Krankheit scheinen Kilometer zu liegen, wenn sie über Symptome, Medikamente und Rückschläge spricht. Hier, auf der einen Seite ist die Jana, die im Job Vollgas gibt, und, wenn sie frei hat, mit ihrer Gugge ohne jegliche Notenkenntnisse drauflos trompetet: «Man braucht einfach nur genügend Puste, das ist das ganze Geheimnis!» – Und da, auf der anderen Seite, wartet die Krankheit, die Jana zwar plagt, aber eines nie wegnehmen kann: ihre Persönlichkeit.

Es ist diese Distanz, die es ihr an guten Tagen erlaubt, über das eigene Schicksal zu lachen.  «Natürlich mussten es meine Trompeten-Finger sein, die plötzlich auch noch weh tun», sagt Jana und grinst, «ist ja logisch.» Sie haut so schnell nichts mehr um.

Jana hat gelernt, mit ihrer Krankheit zu leben. Im Grunde ist sie fast dankbar, dass die Krankheit von Anfang an da war. «Das ist gewiss leichter, als wenn man durch so etwas plötzlich aus dem gewohnten Leben gerissen wird», sagt sie.

Ihr positiver Umgang mit der Krankheit beeindruckt. «Ich sag mir einfach: Wer auch immer entscheidet, welches Kind mit einer Krankheit zur Welt kommt – dieses Etwas sorgt dafür, dass es diejenigen trifft, die stark genug sind, um damit umzugehen.»

Jana seufzt. Sie hat ihr Leben lang für diese Einstellung gekämpft. Man wünscht ihr von Herzen, dass sie sie beibehalten kann.

Am Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel würde Jana heute rascher Hilfe finden

Inzwischen ist Kinderrheuma viel besser erforscht als noch vor 17 Jahren, als Jana Gerber zur Welt kam. Das erleichtert es, frühzeitig die richtige Therapie für betroffene Kinder zu finden. Dennoch erleben weiterhin viele Kinder ähnliche Schicksale wie Jana: Unerträgliches Warten auf eine Diagnose, warten auf eine geeignete Therapie, fehlendes Verständnis im Umfeld sowie generell ein erschwerter Lebensalltag.

Bei rund 8000 seltenen Krankheiten, die heute bekannt sind, leidet in der Schweiz eine von zwölf Personen an einer solchen Krankheit. Bei den Meisten machen sich die Beschwerden bereits in der Kindheit bemerkbar. Die Sprechstunde für Kinder und Jugendliche ohne Diagnose am UKBB will für solche Fälle eine Anlaufstelle sein. Mehr Informationen zu diesem Angebot finden Sie auf der Webseite des Universitätszentrums für Seltene KrankheitenBasel.

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